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ronin
Jedi Trader
 06 04 2008 à 16 : 30
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Euthanasie :
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L'interview de Clara Blanc
2002 dans un hôpital de Lyon.
Clara Blanc, 25 ans, apprend qu'elle est atteinte du syndrome d'Ehlers Danlos,
une maladie génétique rare, une maladie qui rend grabataire, une maladie
incurable.
2008. Après l'affaire Humbert, après l'affaire Sébire, la jeune femme a décidé
d'écrire au président de la République pour lui demander un référendum sur la
fin de vie. Elle raconte l'enfer de son quotidien.
Son futur, elle le connaît. Elle demande à pouvoir
le maîtriser.
"Votre vie s'arrête là"
"Votre vie s'arrête là.
Vous ne pourrez pas travailler. Vous n'avez pas
d'avenir. Vous n'aurez pas d'enfant.
2002, dans un hôpital de Lyon. Après deux heures 45 de consultations, le
professeur de médecine m'annonce alors que je suis toujours en soutien-gorge
et en culotte, entourée de 15 personnes, que je suis bien atteinte du syndrome
d'Ehlers Danlos.
Ce qu'on ressent à ce moment là est indescriptible.
C'est un gouffre : on tombe et on tombe en se demandant quand on va pouvoir
toucher le sol. Ça m'a pris un an et demi de pouvoir encaisser ce diagnostic.
Encaisser qu'on vous coupe l'herbe sous le pied alors que vous êtes à l'aube
de votre vie. Il faut vivre mais on ne peut pas. Pas se faire à manger, pas
subvenir à ses besoins. On est comme un zombie, qui rentre dans la quatrième
dimension.
"Faire le deuil de sa vie imaginée"
Et puis, vient le jour où on en a marre. Alors, on donne un coup de pied en
bas et on remonte. Il faut faire le deuil de sa vie imaginée, d'une partie de
son être parce cette maladie ampute pas mal de choses.
Comme dans une période de deuil, il y a la colère,
la rage, la dépression et le déni.
Alors moi, je me suis dit : si je n'y pense pas, je ne l'aurais pas cette
maladie. J'ai dû arrêter mes études d'infirmière. Je me suis mise à travailler
pour vivre. Tout simplement. J'étais en intérim. Mais je devais m'arrêter tous
les quatre jours, je n'y arrivais pas.
"Soutenir, comprendre, écouter"
A l'annonce de ma maladie, ma famille a réagi de manières diverses. Très émue,
une partie a été capable d'entendre mes divagations dépressives importantes.
Elle m'a été d'un soutien moral impressionnant.
L'autre partie a, je pense, un peu paniqué, notamment face à ma réaction, qui
a été violente sur le coup. Maintenant que moi je vais mieux, elle se sent
plus apte à me soutenir, à me comprendre, à m'écouter.
"Mettre sa fierté au panier"
J'habite chez mon compagnon mais nous sommes en instance de séparation. Il va
falloir que je reparte dans ce parcours du combattant qu'est trouver un
logement.
Dès qu'on est en situation précaire, tout devient très compliqué, il faut
savoir mettre sa fierté au panier et, quelque part, faire un peu l'aumône à
tout ce qui est sociable, administratif et toutes les aides qu'on peut
éventuellement avoir et tous les soutiens qu'on peut éventuellement
solliciter. Trouver un logement, c'est la croix et la bannière parce qu'on
n'est pas assez solvable, on fait peur dans notre situation. C'est un peu
comique parce qu'on est les plus stables. L'allocation handicapée, on l'a à
vie.
"Le quotidien"
Pour le moment, j'ai des entorses un peu partout, des doigts de pieds à la
mâchoire, et des subluxations (articulation qui a perdu sa mobilité normale,
NDLR), qui provoquent beaucoup de douleurs et de tensions.
J'ai beaucoup de difficulté à tenir une position, à dormir.
Dans un futur proche, au fur à mesure de la dégénérescence, j'aurai besoin
d'un fauteuil électrique pour me mouvoir.
J'ai un lit particulier pour soutenir l'ensemble de mes articulations —
beaucoup de personnes âgées ont ça pour éviter les escarres — et j'ai un
corset semi-rigide qui permet de combler parfois une certaine fatigue de la
colonne ou de soulager des douleurs. J'ai des attelles aux poignets, j'ai une
minerve pour soutenir les premières cervicales déjà un peu HS et j'ai des
chaussures orthopédiques que je ne mets pas toujours parce qu'elles sont très
lourdes et j'ai un traitement anti-douleur au quotidien.
"Partir apaisée"
Je ne parle pas de mort, je parle de fin de vie, c'est différent.
Je parle de comment finir mes jours dignement.
Quand je déciderai que c'en est trop, que j'ai vécu
ce que j'avais à vivre, que j'ai fait ce que j'avais à faire, et que mon état
ne sera plus en corrélation avec ce que j'estime de la vie, j'aimerais juste
qu'on me permette de m'endormir tranquillement et de partir apaisée.
Voilà, j'aimerais que ça soit possible et sans représailles pour les personnes
qui font ce geste.
"Chantal Sébire"
J'ai été choquée de toutes les interprétations qui ont été faites autour de sa
demande.
J'ai trouvé que beaucoup de personnes n'étaient pas concernées par cette
démarche, par cette finalité, par cette conception.
Que ces politiciens ou ces grands pontes de la
médecine parlaient beaucoup sans connaître le sujet, c'est ce qui m'a motivée
pour parler.
"A quoi ça rime"
Je ne vois pas en quoi c'est choquant.
Il existe bien une législation en Belgique ou en Suisse. Ça donne juste le
choix aux gens, personne n'est obligé de rien après.
Je ne vois pas en quoi c'est choquant de vouloir
dire stop aux souffrances, stop à l'agonie, stop à la vie qui n'a pas de sens.
Il va arriver un moment où ma vie, en l'occurrence, ne rimera plus à rien.
Une personne qui est alitée toute la journée, qui
est sous morphine à forte dose et pratiquement inconsciente la plupart de son
temps, je ne vois pas comment on peut lui associer le terme de vie.
Il y a quelque chose qui m'échappe dans cette conception. Une fois que le
traitement m'aura tellement shootée, que je ne serai même plus là, à quoi ça
rime ? Aussi bien pour moi que pour mes proches, ça sera une libération.
"Ça peut arriver à tout le monde"
Il faut que les gens aient bien conscience que ça peut arriver à tout le
monde, n'importe quand.
Il suffit de peu de chose, il suffit d'un accident cardiovasculaire, d'un
accident de la route, ou même d'un cancer dans sa phase terminale.
Je pense que beaucoup de personnes seraient
soulagées d'avoir accès à ce choix, et je dis bien choix.
C'est une forme de liberté que je demande, et que je
revendique.
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« Vous n'avez pas raison parce que d'autres sont d'accord avec vous.
Vous avez raison parce que vos faits sont exacts et que votre raisonnement est juste. »
Warren Buffet |
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